Болезнь бехтерева инвалидность

Известно, что болезни опорно-двигательного аппарата одни из самых тяжелых заболеваний, некоторые из них являются неизлечимыми. Именно таким заболеванием является анкилозирующий спондилоартрит или болезнь Бехтерева. Известно, что анкилозирующий спондилоартрит – это хроническое системное поражение суставов воспалительного характера с ограничением их подвижности из-за анкилозирования суставов, формирования синдесмоза и окостенения позвоночных связок, а простыми словами – это неизлечимая болезнь, со временем поражающая весь организм, с ежедневными, сильными болями, иногда сводящими человека с ума, — это ежедневный прием лекарств, — это надежда на то, что будет создан способ навсегда излечиться от этого заболевания или хотя бы надежда на помощь со стороны нашего государства. Большинство пациентов страдают от заболевания с детского и подросткового возраста, что утяжеляет прогноз заболевания и жизни.
Болезни Бехтерева (ББ) – это «болезнь богатых». Чтобы поставили диагноз необходимо обследование и чаще всего это магнитно-резонансная томография (МРТ). Это исследование можно сделать либо по квоте, которую выделяют один раз в год на один отдел позвоночника, например, либо платно. Многие из болеющих данным заболеванием сталкивались с очередью на квоту, которая может длиться по нескольку месяцев или годами, либо с ответом: «В этом году квоты закончились». У многих болезнь Бехтерева развивается очень быстро и чтобы не терять время люди прибегают к платным услугам. Не секрет, что анкилозирующий спондилоартрит не сразу выявляют и назначаются сложные исследования, которые в большинстве государственных поликлиниках и больницах страны не делают, и снова приходится либо месяцами ждать квоты, либо ехать в платные клиники. Для людей, которые живут далеко от центра это еще плюс один пункт затрат на дорогу. Еще одна проблема в диагностировании заболевания – это отсутствие квалифицированных специалистов, поэтому ошибочные диагнозы или многолетние дорогостоящие исследования (за собственный счет болеющего) не редкость. Можно вернуть налоговый вычет за лечение, но это всего лишь до 13% и, к сожалению, не всегда возможно это сделать. Вместо того, чтобы отправить в специализированную ревматологическую клинику, где существует очередь на госпитализацию и полное обследование, терапевты местных клиник пытаются лечить на своем уровне, что затягивает процесс установки точного диагноза и конструктивного лечения. За это время больной испытывает сильные боли и страдания. В специализированных клиниках, после установки диагноза существует определенная схема лечения перед рекомендованным биопрепаратом и после отсутствия эффективности лечения данными препаратами есть возможность получить лечение биопрепаратами, но только по региональной льготе. Таким образом, за упущенное время можно получить не только анкилоз позвоночника, но и от применения препаратов много побочных болезней.
Следующий этап после диагностирования анкилозирующего спондилоартрита – это лечение. Вот тут то и начинаются самые большие сложности. Во многих городах нет ревматологов. Купить дорогостоящие препараты не у всех есть возможность. Приказ Министерства здравоохранения и социального развития РФ от 18.09.2006 г. № 665 «Об утверждении перечня лекарственных средств, отпускаемых по рецептам врача (фельдшера) при оказании дополнительной бесплатной медицинской помощи отдельным категориям граждан, имеющим право на получение государственной социальной помощи», Распоряжение Правительства РФ от 28 декабря 2016 года № 2885-р «Об утверждении перечня жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов для медицинского применения на 2017 год» и другие нормативно-правовые акты созданы для того чтобы облегчить процесс получения медицинской помощи, но к сожалению получить её очень трудно или невозможно. Чтобы получить биопрепараты, которые являются жизненно необходимыми для людей страдающих анкилозирующим спондилоартритом необходимо признать человека инвалидом, необходимо пройти медико-социальную экспертизу. Она позволит не только диагностировать причину, но и установить факт инвалидности и «счастливчикам» удается получить 3 группу на год. Инвалидность третьей группы – это отклонение физиологических особенностей организма, которые характеризуются наличием препятствий или ограничений в деятельности. По Постановлению Правительства РФ от 20.02.2006 г. № 95 организация, оказывающая лечебно-профилактическую помощь, направляет гражданина на медико-социальную экспертизу (МСЭ) после проведения необходимых диагностических, лечебных и реабилитационных мероприятий при наличии данных, подтверждающих стойкое нарушение функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами. Граждане направляются на МСЭ при очевидном неблагоприятном клиническом и трудовом прогнозе вне зависимости от сроков временной нетрудоспособности, но не позднее 4 месяцев от даты ее начала. Для того, чтобы пройти комиссию, пациенту необходимо собрать пакет соответствующих документов, но почему-то главным из которых для комиссии является выписки из больниц и чаще всего страдающие болезнью Бехтерева получают ответ: «У вас мало больничных, значит не все так плохо». В итоге отказ в инвалидности, а значит, потеря шанса получать льготные препараты. Если верить статистике, то большинство болеющих – это люди трудоспособного возраста, имеющие семью, перед которыми встает выбор между здоровьем и финансовым благополучием. На рабочем месте администрация начинает задумываться, а соответствует ли своей работе человек, который постоянно лечится, берет больничные. Вот и начинается клубок проблем.
Биопрепараты назначает главный ревматолог — профессор субъекта РФ. Чаще всего он принимает один раз в неделю по несколько человек и к нему почти никогда нет квот. Прежде чем назначать биопрепараты, необходимо полное обследование, а возможно и лечение сопутствующих заболеваний. Иногда от болей нет возможности ездить далеко и люди оставляют эту попытку получить заветные препараты и «лечатся» одним доступным для всех диклофенаком и принимая горстями обезболивающие, тем самым ухудшая свое здоровье.
Но бывает и так, что диагноз поставлен несколько лет и даже есть инвалидность, а лекарства, которые хотя бы немного облегчали жизнь человека никто не выписывает.
А есть и такое, когда врач ревматолог назначает препарат, а министерство здравоохранения отвечает, что не всегда по рекомендации врача необходимо закупать для болезни Бехтерева дорогостоящие препараты.
Пациенты с подтвержденным диагнозом по полису обязательного медицинского страхования не могут попасть к узким специалистам (офтальмолог, гастроэнтеролог, кардиолог, нефролог и др.) через регистратуру напрямую, в обход терапевта или такие специалисты отсутствуют в поликлиниках многих городов.
У нас есть возможность поддерживать свое состояние, при помощи лечения в ревматологических клиниках, которые находятся в больших городах, но не более 12 дней в год. Странное ограничение. Да и там особого лечения нет, даже если болезнь прогрессирует.
Вот и получается, что государство попросту «отказывается» от таких больных. Может быть пришло время пересмотреть отношению к страдающим таким заболеванием людям и помочь, если уж не получить инвалидность, то создать все условия для получения жизненно необходимых препаратов и ведения полноценной жизни. Люди делятся своим опытом лечения в социальных сетях, подсказывают друг другу как лечиться. Все это говорит о недоверии ко всей системе здравоохранения. Из письма понятно, что независимо от того, поставлен диагноз – анкилозирующий спондилоартрит или нет, присвоена инвалидность или нет большинство людей не принимает эти препараты по причине несовершенства законов, их правильного правоприменения и отсутствия строгого контроля со стороны федеральных органов власти в сфере здравоохранения. Все сведения взяты из опыта лечения болезни Бехтерева моей мамы и моего общения в группах социальных сетей.

ОПРЕДЕЛЕНИЕ, ЭТИОлогия и ПАТОГЕНЕЗнаверх

Хронический, преимущественно прогрессирующий воспалительный процесс неясной этиологии, поражающий главным образом крестцово-подвздошные суставы, энтезисы, суставы позвоночника, фиброзные кольца и связки позвоночника, постепенно приводящий к их анкилозированию.

КЛИНИЧЕСКАЯ КАРТИНА И ЕСТЕСТВЕННОЕ ТЕЧЕНИЕ

Чаще всего начинается в позднем подростковом возрасте или у молодых лиц, очень редко в возрасте после 40 лет, в 2–3 раза чаще встречается у мужчин. Могут быть периоды обострений и ремиссий, но часто течение хроническое и прогрессирующее. наверх

1. Общие симптомы: субфебрильная лихорадка, снижение массы тела, усталость.

2. Изменения в опорно-двигательной системе: характерная (у 80 % больных) боль в пояснично-крестцовой области, иррадиирующая в паховую область, ягодицы и коленные суставы, обычно тупая, с трудно определяемым месторасположением, односторонняя или двусторонняя, прерывистая, через несколько месяцев постоянная. Симптомы воспаления голеностопных или коленных суставов (у 10–20 %), энтезита ахиллова сухожилия или подошвенного фасциита, воспаления других суставов (чаще всего бедренного и плечевого, реже грудино-ключичного, височно-нижнечелюстного и др.). Боль часто усиливается ночью, утром присоединяется чувство скованности. Интенсивность боли уменьшается после физических упражнений. Боль и ограничение подвижности позвоночника постепенно увеличиваются по мере вовлечения в воспалительный процесс более высоких отделов позвоночника. Поясничный отдел: сглаженность физиологического лордоза. Грудной отдел: боль в грудной клетке, усиливающаяся при дыхании, иррадиирующая кпереди от позвоночника, вдоль рёбер (что отличает её от плевральной боли); часто увеличение кифоза, ограничение экскурсии грудной клетки; атрофия паравертебральных мышц («выглаженная спина»). Шейный отдел — ограничение, затем исчезновение подвижности, часто сглаженность лордоза или образование кифоза; травма может легко привести к перелому. Потеря правильных изгибов позвоночника, его анкилозирование и частые сопутствующие изменения в периферических суставах способствуют изменению осанки и образованию контрактур конечностей.

3. Передний увеит (у ≈1/3 больных): боль, покраснение, ухудшение зрения, светобоязнь; симптомы исчезают через 4–8 нед., но могут рецидивировать. Если вначале не было применено соответствующее лечение, то может привести к глаукоме и слепоте.

4. Изменения в сердечно-сосудистой системе (в <10 % пациентов): недостаточность аортального клапана, воспаление восходящей аорты, нарушения проводимости, перикардит.

5. Другие симптомы:

1) может появиться фиброз в верхних долях легких, там же могут образовываться полости, которые часто являются местом грибковых инфекций;

2) протеинурия, в том числе, как следствие амилоидных отложений в почках или IgA нефропатии;

3) неврологические симптомы в случае подвывиха в атлантоосевом или атлантозатылочном суставе, либо перелома шейного позвонка;

4) часто язвенная болезнь желудка или двенадцатиперстной кишки, которым способствуют также НПВП; в 30–60 % больных — бессимптомные, микроскопические воспалительные изменения в дистальном отрезке тонкого кишечника и ободочной кишке;

5) боль, утренняя скованность и постоянное чувство усталости препятствуют жизненной активности и являются причиной депрессии.

ДИАГНОСТИКАнаверх

Дополнительные методы исследования

1. Лабораторные исследования: увеличение СОЭ и СРБ в сыворотке в периоды обострений (в ≈40 % пациентов с поражением позвоночника и в ≈60 % пациентов с поражением периферических суставов); лейкоцитоз, небольшая нормохромная анемия (в <15 %), протеинурия и гематурия (в 30 %), гипергаммаглобулинемия (часто IgA); РФ при IgA (не IgM), HLA-B27 (в 96 % пациентов европейской популяции).

2. Визуализирующие исследования: Рентгенография крестцово-подвздошных суставов: стадия 0 — норма; 1 стадия — подозрение на наличие нарушений; 2 стадия — минимальные нарушения (небольшие, локализованные области эрозии или склероза без сужения суставной щели); 3 стадия — умеренный или выраженный сакроилеит — ≥1 из следующих изменений: эрозии, склероз, расширение и/или сужение суставной щели или частичное ее заращение); 4 стадия — тяжелые нарушения (полное заращение суставных щелей).

РГ позвоночника (шейный и пояснично-крестцовый отделы): повреждения Романуса («shiny corner sign») и квадратизация позвонков (результат деструктивных изменений в телах позвонков и вторичного склероза), синдесмофиты соединяющие позвонки, спайки в суставах, постепенная кальцификация связок, полное сращение позвоночника (картина «бамбуковой палки»).

Оссификация мест прикреплений связок и сухожилий (энтезофиты). В периферических суставах сужение суставных щелей, позже заращение. Изменения, видимые на рентгенограмме, свидетельствуют о том, что болезнь длится, по крайней мере, несколько лет. На поздней стадии заболевания присоединяется остеопороз.

Согласно рекомендациям EULAR (2014) классическая радиография крестцово-подвздошных суставов является методом первого выбора для диагностирования их воспаления в качестве симптома аксиального (центрального) СпА. У лиц молодого возраста или с коротким течением заболевания альтернативным методом первого выбора является МРТ крестцово-подвздошных суставов. Данное исследование также следует проводить в том случае, если данные клинической картины и классической рентгенографии не дают оснований для диагностирования аксиального (центрального) СпА. Не рекомендуется применение УЗИ и сцинтиграфии для диагностики данной формы СпА. При наличии подозрений на периферический СпА можно применять УЗИ (а также МРТ) с целью выявления периферических энтезитов и артритов, а также тендинитов и бурситов.

У больных АС (но не аксиальным (центральным) СпА без радиологических изменений) следует провести классическое рентгенологическое исследование поясничного и шейного отдела позвоночника с целью выявления синдесмофитов, наличие которых прогнозирует развитие новых синдесмофитов. Сходное диагностическое значение имеют воспалительные изменения углов тел позвонков или жировые инфильтраты, визуализируемые с помощью МРТ.

MРТ обнаруживает ранние изменения и структурные повреждения, являющиеся результатом воспаления в области крестцово-подвздошных сочленений и позвоночника. Значительную воспалительную активность по данным МРТ (отек костного мозга), особенно в телах позвонков, можно оценивать (в корреляции с клинической картиной и уровнем СРБ) как предиктор хорошего ответа на терапию препаратами анти-ФНО.

3. Исследование синовиальной жидкости: воспалительный характер.

4. Другие: в зависимости от показаний, напр. КТВР легких.

Диагностические критерии

В модифицированных Нью-Йоркских диагностических критериях (табл. 16.11-1) решающую роль в диагностике занимал радиологический критерий. Новые ASAS критерии (→табл. 16.11-2) позволяют устанавливать диагноз СА до появления признаков структурных повреждений и изменений на рентгенограмме крестцово-подвздошных сочленений. В последнее время предполагается, что аксиальный СпА и АС могут быть различными заболеваниями.
Таблица 16.11-1. Модифицированные Нью-Йоркские диагностические критерии анкилозирующего спондилоартрита

клинические критерии

1) боль в крестцово-поясничной области, которая сохраняется на протяжение ≥3 месяцев, уменьшается после физических упражнений, не исчезает в покое

2) ограничение подвижности в поясничном отделе позвоночника в сагиттальной и фронтальной плоскостях

3) ограничение экскурсии грудной клетки по отношению к норме, согласно возрасту и полу

радиологические критерии

двусторонние воспалительные изменения в крестцово-подвздошных суставах 2–4 стадии или односторонние 3–4 стадии

диагноз достоверный — наличие радиологического критерия и ≥1 клинического критерия

диагноз вероятный — наличие 3 клинических критериев или только радиологического критерия

на основании: Arthritis Rheum., 1984; 27: 361

Таблица 16.11-2. Критерии классификации спондилоартропатий/спондилоартритов (СА) по ASAS 2010

Аксиальный/осевой СА (критерии могут быть использованы для пациентов, у которых боль в пояснице сохраняется ≥3 месяцев и появилась в возрасте до 45 лет)

сакроилеит, документированный визуализирующими исследованиями (МРТ или РГ) и ≥1 другой признак СА

либо

наличие антигена HLA-B27 и ≥2 других признака СА

признаки СА:

– воспалительная боль в поясницеa

– артрит периферических суставов

– энтезит (в области пяток)

– увеит — дактилит

– псориаз

– болезнь Крона или неспецифический язвенный колит

– положительная реакция на НПВП (исчезновение или значительное снижение боли в пояснице в течение 24–48 ч после приема полной дозы)

– СА в семейном анамнезе

– HLA-B27

– повышенная концентрация СРБ в сыворотке (после исключения других причин)

Периферический СА

артрит или энтезит или же дактилит

и

≥1 из следующих признаков СА:

– увеит

– псориаз

– болезнь Крона или неспецифический язвенный колит

– предшествующая инфекция

– HLA-B27

– сакроилеит при визуализирующем исследовании

или

≥2 других из ниже следующих признаков СА:

– артрит

– энтезит

– дактилит

– воспалительная боль в пояснице a (когда-либо)

– СА в семейном анамнезе

a Присутствуют ≥4 из следующих признаков:

1) появление боли в возрасте до 40 лет

2) скрытое начало

3) уменьшается после физических упражнений

4) не исчезает в покое

5) возникает ночью (уменьшается после вставания с постели).

Дифференциальная диагностика

Болезнь Шейермана-Мау (юношеский кифоз), другие спондилоартропатии →табл. 16.11-3, ревматоидный артрит, дископатии, новообразования, инфекции (туберкулез, бруцеллез), воспалительные состояния в области малого таза, метаболические заболевания костей, диффузный идиопатический гиперостоз скелета (болезнь Форестье).

Таблица 16.11-3. Дифференциальный диагноз заболеваний суставов

Симптомы

Заболевание

ПА

РА

ОА

АС (болезнь Бехтерева)

пол

М:Ж 1:1

М:Ж 1:3

ОА рук и стоп чаще у женщин

М:Ж 3:1

периферические изменения

асимметричные

симметричные

разнообразные

поражение дистальных межфаланговых суставов

+

узелки Гебердена

сакроилеит

асимметричный

симметричный

утренняя скованность

периферические суставы, шейный и поясничный отделы позвоночника, утром

утром

с двигательной активностью

сильно выражена в позвоночнике

энтезит

+

+

ревматоидный фактор

+

B27, DR4

изменения на РГ

эрозии без остеопении, картина «заточенного карандаша», синдесмофиты большие и асимметричные

эрозии, метафизарная остеопения

остеофиты

тонкие и симметричные синдесмофиты, остеопения позвонков

OA — остеоартроз, ПА — псориатический артрит, РА — ревматоидный артрит, АС — анкилозирующий спондилоартрит/спондилит (болезнь Бехтерева)

ЛЕЧЕНИЕ наверх

Нефармакологическое лечение

1. Обучение пациента: проинформируйте пациента о сущности заболевания и необходимости активного сотрудничества в лечении, чтобы предотвратить инвалидность, порекомендуйте спать на твердой основе с небольшой подушкой под головой, приспособить условия труда, не курить.

2. Медицинская реабилитация: основой для предотвращения ригидности тканей позвоночника и периферических суставов является кинезитерапия (упражнения под руководством реабилитолога, а в дальнейшем — в домашних условиях); применяется также физиотерапия и бальнеотерапия.

Фармакологическое лечение

Алгоритм фармакологического лечения АС (осевого СпА) согласно ASAS/EULAR (2016) →рис. 16.11-1.

Рисунок 16.11-1. Лечение аксиального СА, в соответствии с рекомендациями ASAS/EULAR 2016

1. НПВП: ЛС первого ряда у пациентов с болью и ригидностью. При длительной высокой активности заболевания продолжайте их использование (помните о побочных эффектах). Препараты и их дозировка→табл. 16.12-1.

2. Анальгетики: парацетамол и слабые опиоиды (напр. трамадол), если НПВП противопоказаны, неэффективны или плохо переносятся.

3. ГКС: только локально внутрисуставно (при наличии симптомов активного воспаления ≤2 периферических суставов, в особых ситуациях внутрь крестцово-подвздошных суставов под контролем визуализирующих методов исследований), и/или в околосуставные ткани (избегайте инъекций в область Ахиллова сухожилия, в область места прикрепления сухожилия четырёхглавой мышцы бедра и связки надколенника), а также при лечении поражений глаз.

4. БМАРП

1) традиционные синтетические (тсБМАРП) — неэффективны при аксиальной форме заболевания; у больных с периферическим артритом рассмотрите целесообразность применения сульфасалазина (может предотвращать рецидивы переднего увеита); отмените, если нет улучшения в течение 3 мес. Применение тсБМАРП, в т. ч. сульфасалазина и метотрексата, рекомендовано у пациентов с активным АС и противопоказаниями к ингибиторам ФНО, у которых не наблюдается улучшения, несмотря на непрерывное лечение НПВП.

2) биологические (бБМАРП) ингибиторы ФНО (этанерцепт, инфликсимаб, адалимумаб, голимумаб, цертолизумаб) → рассмотрите целесообразность применения у пациентов с активным воспалительным процессом, продолжающимся, несмотря на традиционное лечение; в случае неэффективности замените на другой ингибитор ФНО или ингибитор ИЛ17 (секукинумаб). Дозировка, противопоказания, побочные эффекты БМАРП →табл. 16.12-1.

Операционное лечение

Рассмотрите целесообразность эндопротезирования тазобедренного сустава, независимо от возраста, у пациентов с сильной болью или значительной инвалидизацией и разрушением сустава по данным РГ. Плановая остеотомия позвоночника не рекомендована взрослым пациентам со значительным кифозом, но целесообразность такого лечения можно рассмотреть в особых ситуациях.

МОНИТОРИНГ наверх

Должен включать в себя оценку активности заболевания, функции и структурных изменений с помощью специальных индексов (напр., BASDAI, базовый комплект ASAS, ASDAS). Для долгосрочного мониторирования структурных повреждений применяйте РГ крестцово-подвздошных суставов и/или позвоночника, однако не повторяйте эти исследования чаще, чем каждые 2 года. С целью оценки и мониторирования активности аксиального (центрального) СпА можно применить МРТ крестцово-подвздошных суставов и/или позвоночника (последовательности STIR являются достаточными, нет необходимости применять контрастирование). При периферическом СпА для мониторирования бурсита и энтезитов можно применять УЗИ (с высокочастотным цветным допплером или энергетическим допплером) или МРТ (нет необходимости применять контрастирование).

ПРОГНОЗ

Риск инвалидности связан главным образом с поражением тазобедренных суставов и анкилозом шейного отдела позвоночника. Время выживания сокращено вследствие амилоидоза, переломов позвоночника и повреждения внутренних органов, а также тяжелых сопутствующих сердечно-сосудистых заболеваний.

Пациентам с ревматическими заболеваниями бессрочная инвалидность теперь может быть установлена при первом обращении в бюро МСЭ

13 апреля 2018 г. 13:14

Это стало возможным благодаря обращению и конструктивному диалогу трех общественных организаций, объединяющих более 500 тысяч пациентов, с рабочей комиссией Минздрава РФ, Министерства Труда, Федерального бюро МСЭ, депутатами Государственной Думы РФ, Ассоциации ревматологов России и экспертами НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой.

9 апреля 2018 года на официальном портале Правительства РФ опубликован перечень заболеваний, при которых может быть получена бессрочная инвалидность, утвержденный Постановлением Правительства РФ от 29.03.2018 г. N 339 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом».

Как отмечают в комментариях авторы документа, изменения правил признания граждан инвалидами призваны совершенствовать действующие процедуры медико-социальной экспертизы и определения случаев, когда инвалидность устанавливается бессрочно при первом обращении пациента. Перечень заболеваний, при которых может быть принято такое решение, заметно расширен – он включает 58 заболеваний, в том числе:

«23. Ювенильный артрит с выраженными и значительно выраженными нарушениями скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций, системы крови и иммунной системы. <…>

24. Системная красная волчанка, тяжелое течение с высокой степенью активности, быстрым прогрессированием, склонностью к генерализации и вовлечением в процесс внутренних органов со стойкими выраженными, значительно выраженными нарушениями функций организма, без эффекта от лечения с применением современных методов. <…>

44. Анкилозирующий спондилит со стойкими выраженными, значительно выраженными нарушениями функций организма.»

Три заболевания – ювенильный артрит, красная волчанка и анкилозирующий спондилит (болезнь Бехтерева) были включены в перечень после обращения МБОО «Возрождение», Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева и Российской ревматологической ассоциации «Надежда» к депутатам Государственной Думы СФ РФ, а также в рабочую группу Министерства здравоохранения РФ и другие государственные органы.

Главным результатом этого обращения, считают представители общественных пациентских организаций, стала возможность предметного конструктивного диалога экспертов рабочей группы Минздрава и профильного для этой группы заболеваний НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой. Благодаря этому, позиция более чем 500 тысяч пациентов была услышана, а эксперты, многие годы изучающие особенности ревматических заболеваний, смогли предоставить аргументированную доказательную базу.

«Этот первый успех нашей молодой организации, созданной пациентами для пациентов, очень важен, — отметил Президент Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева Алексей Ситало. – вместе с нашими партнерами мы увидели возможности для последовательного представления позиции и защиты интересов пациентов. Речь идет, прежде всего, об изменении подходов к медицинской помощи и лекарственному обеспечению пациентов с болезнью Бехтерева и другими ревматическими заболеваниями, в необходимости которого солидарны медики, ученые и пациенты. В частности – о возможности длительного получения терапии биологическими генно-инженерными препаратами (ГИПБ) в случаях тяжелого течения заболевания и наличия неблагоприятного прогноза для пациента. Для многих пациентов ремиссия после получения инвалидности и дорогостоящей терапии являлась палкой о двух концах — зачастую за год-два (срок, на который предоставляется статус инвалид до следующего переосвидетельствования) получения терапии за счет федерального бюджета состояние пациента значительно улучшается, однако этого времени недостаточно, чтобы организм пациента вошел в достоверную безмедикаментозную ремиссию. На следующем переосвидетельствовании во множестве случаев ввиду значительного улучшения качества жизни пациента инвалидность не продлевается, что влечет за собой перебои с лекарствами и, соответственно, ухудшение состояния пациента. В свою очередь это ведет к экономически неэффективному расходованию бюджетных средств, затраченных на лекарственное обеспечение пациентов. Возможность устанавливать инвалидность бессрочно сразу на первом освидетельствовании позволит сохранить людям с тяжелым течением заболеваний трудоспособность, а государству – сэкономить бюджетные средства. И таких вопросов, которые необходимо активно обсуждать с экспертами, представителями госорганов и пациентов, довольно много. Главное теперь – продолжить конструктивное взаимодействие».

В письме, адресованном министерствам и рабочей группе Минздрава РФ, МБОО «Возрождение», Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева и Российская ревматологическая ассоциация «Надежда» отметили, что по расчетам НИУ «Высшая Школа Экономики» технологии ранней диагностики и лечения артритов, в том числе и анкилозирующего спондилита, «приведет к получению дополнительных макроэкономических выгод в 3-4 раза выше стоимости лечения».

Члены общественных организаций пациентов, подписавших обращение, а также ведущие ревматологи благодарны за плодотворное сотрудничество экспертам Института ревматологии, Ассоциации ревматологов России, Министерства здравоохранения РФ, Министерства труда и социальной защиты РФ, ФБ МСЭ, а также депутатам Государственной Думы СФ РФ за поддержку.

Полный текст Постановления Правительства РФ от 29.03.2018 г. N 339 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» и Перечень опубликованы в Российской газете и вступает в силу 14 апреля 2018 года.

Источник: Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева

30 июля 2019 в 08:15

Из-за болезни Бехтерева мужчина с трудом передвигается, однако на МСЭ ему не дают инвалидность

Владимиру 40 лет. Живёт один в своей в небольшой квартире-студии. Диагноз – «анкилозирующий спондилоартрит», или болезнь Бехтерева, ему поставили 17 лет назад. Несмотря на это, курянин продолжал работать, кататься на велосипеде и строить планы на будущее. Однако год назад произошло обострение. Мужчина постоянно испытывает боль в суставах, практически не выходит на улицу и не может работать. Несмотря на это, Владимиру не дают инвалидность. Он готов пойти на самые крайние меры.

«Я не несчастный»

Владимир не хочет показывать своё лицо и называть фамилию. В статье просит не делать акцент на том, что он несчастный. По его мнению, у врачей на МСЭ к пациентам «скотское отношение и формальный подход к определению инвалидности».

Мужчина рассказывает, что инвалидность присваивается по количеству набранных баллов. Их можно получить во время прохождения различных тестов. В феврале 2019 года он впервые прибыл на МСЭ на улице Косухина.

Подобные мысли возникли у Владимира, потому что он не справился с большинством заданий.

В ответ на обращение Владимира заместитель руководителя Федерального бюро МСЭ Л.В. Туаева сообщила, что нет оснований для признания его инвалидом, нарушений проведения МСЭ нет, оснований для отмены решения не имеется.

Скорая не забрала

Как говорит Владимир, в период обострения он не может встать с постели.

Владимир рассказывает, что при его болезни часто возникает синовит коленного сустава. Это когда в нём скапливается жидкость. В такие моменты он чувствует дикую боль и не может ходить.

Поддержка не предусмотрена

По словам курянина, он болеет с 2002 года. Но долгие годы болезнь не прогрессировала, и он чувствовал себя полноценным человеком. Когда были обострения, он брал больничный, но продолжал работать.

Сейчас к Владимиру раз в неделю заходит сестра, которая приносит готовую еду. В гости заходит мать. А вот друзья и бывшие коллеги давно не приходят и звонят нечасто. Владимир не хочет кого-то обременять и денег даже у родных не просит, хотя у него уже образовались долги за коммунальные услуги.

– Сумму называть не хочу. Она большая, – говорит мужчина.

В то, что ситуация изменится, он не верит. После нескольких жалоб на действия медиков он потерял надежду на получение статуса инвалида.

Он уже обращался за помощью к президенту РФ Владимиру Путину и к врио губернатора Роману Старовойту. Просил разобраться в ситуации и оказать материальную помощь, так как жить ему не на что. Ответ пришёл из комитета социального обеспечения. Там подробно рассказали, как можно обжаловать решение МСЭ, и деликатно отказали.

Справка Болезнь Бехтерева, или анкилозирующий спондилоартрит – хроническое системное заболевание суставов. Между позвонками нашего позвоночника располагаются эластичные диски. Они помогают позвоночнику быть подвижным и гибким. При болезни Бехтерева в суставах и позвонках возникает воспалительный процесс, в результате чего эластичные структуры становятся твёрдыми. На начальном этапе у больного появляются жалобы на боли в области крестца и поясницы. У мужчин недуг поражает весь позвоночник и суставы. Своевременное лечение не устраняет причину развития заболевания. С течением времени больной стойко утрачивает трудоспособность.

Тяжёлый случай

О том, что людям с тяжёлыми заболеваниями не дают инвалидность, СМИ сообщают регулярно. «МК «Черноземье» писали про курянина Романа Губанова, который обратился к врио губернатора Роману Старовойту. Мужчине не дают группу по зрению.

В комитете здравоохранения ему посоветовали обращаться в суд.

Как сообщает life.ru, в Приморском крае многодетная мать из Партизанска больше года не может получить инвалидность после того, как врачи неправильно ампутировали ей ногу. При этом консилиум врачей признал, что в таких радикальных мерах не было необходимости.

Оставшись без ноги, инвалидности и медицинской карты, многодетная мать вынуждена работать в огороде, прыгая на одной ноге с костылями, чтобы чем-то кормить троих детей. Женщина добивается справедливости.

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *