Эпилепсия как с ней жить

Эпилепсия представляет собой хроническое неинфекционное заболевание головного мозга, которое поражает около 50 миллионов человек во всем мире. Для заболевания характерны повторяющиеся припадки. Эти припадки проявляются в виде кратковременных непроизвольных судорог в какой-либо части тела (парциальные судороги) или по всему телу (генерализованные судороги) и иногда сопровождаются потерей сознания и утратой контроля над функциями кишечника или мочевого пузыря.
Припадки являются результатом избыточных электрических разрядов в группе клеток мозга. Такие разряды могут возникать в различных участках мозга. Припадки могут иметь форму как незначительных провалов в памяти или мышечных спазмов, так и тяжелых, продолжительных конвульсий. Припадки могут также различаться по частоте, случаясь как менее одного раза в год, так и до нескольких раз в день.
Один единственный припадок еще не говорит об эпилепсии (во всем мире до 10% людей имели в течение своей жизни один припадок). Определение эпилепсии применимо в случае двух или более неспровоцированных припадков. Эпилепсия является одним из старейших распознаваемых состояний в мире, о котором сохранились письменные свидетельства, относящиеся к 4000 до н.э. На протяжении столетий эпилепсия была окружена страхом, непониманием, дискриминацией и социальной стигматизацией. Во многих странах стигматизация в некоторых ее формах продолжается и поныне и может повлиять на качество жизни людей, страдающих этим заболеванием, а также их семей.

Признаки и симптомы

Характерные признаки приступов изменчивы и зависят от того, в каком участке мозга начинается нарушение, и как далеко оно распространяется. Могут иметь место временные симптомы, такие как, например, потеря ориентации или сознания, а также нарушения движения, ощущений (включая зрение, слух и вкус), настроения или других когнитивных функций.

Люди, у которых случаются припадки, как правило, чаще имеют и другие проблемы физического характера (такие как переломы и ушибы, связанные с припадками). У них также чаще встречаются психологические нарушения, в частности тревожные расстройства и депрессия. Риск преждевременной смерти среди людей, страдающих эпилепсией, в три раза превышает аналогичный показатель среди общего населения, причем самые высокие показатели наблюдаются в странах с низким и средним уровнем дохода, а также в сельских районах.

Причины смерти, связанные с эпилепсией, такие как падения, утопленения, ожоги и длительные припадки, в значительной мере можно предотвращать, в особенности в странах с низким и средним уровнем дохода.

Распространенность заболевания

На эпилепсию, от которой страдает около 50 миллионов человек во всем мире, приходится значительная доля глобального бремени болезней. По оценкам, доля общего населения с активной формой эпилепсии (то есть с продолжающимися припадками или потребностью в лечении) на данный момент времени составляет от 4 до 10 на 1000 человек.

По оценкам, в глобальных масштабах эпилепсия ежегодно диагностируется у пяти миллионов человек. В странах с высоким уровнем дохода ежегодно регистрируется 49 новых случаев заболевания на 100 000 населения. В странах с низким и средним уровнем дохода этот показатель может быть более чем в два раза выше (139 случаев на 100 000 населения).

Более высокие показатели в странах с низким и средним уровнем дохода, по всей вероятности, обсуловлены повышенным риском заболевания такими эндемическими болезнями, как малярия и нейроцистицеркоз; повышенными показателями дорожно-транспортного травматизма; родовыми травмами, а также различиями в медицинской инфраструктуре, наличием программ по профилактике и доступной медицинской помощи. Почти 80% людей с эпилепсией живут в странах с низким и средним уровнем дохода.

Причины

Эпилепсией нельзя «заразиться», это не инфекционное заболевание. Хотя многие патогенетические механизмы фоновых заболеваний могут приводить к развитию эпилепсии, примерно в половине случаев ее этиология остается неизвестной. Причины эпилепсии подразделяются на следующие категории: структурные, генетические, инфекционные, метаболические, иммунные и неизвестные этиологические факторы. К ним относятся:

  • повреждение мозга в предродовой или перинатальный период (гипоксия или родовая травма, низкая масса тела при рождении);
  • врожденные отклонения от нормы или генетические состояния при наличии пороков развития головного мозга, которые обусловлены этими факторами;
  • травму головы;
  • инсульт, в результате которого в мозг не поступает достаточно кислорода;
  • инфекцию мозга, например менингит, энцефалит, нейроцистицеркоз;
  • некоторые генетические синдромы;
  • опухоль мозга.

Лечение

Приступы эпилепсии поддаются профилактике. До 70% людей, страдающих эпилепсией, могут жить без приступов болезни при условии надлежащего лечения противосудорожными лекарственными средствами. Существуют недорогостоящие препараты для ежедневного приема, стоимость лечения которыми не превышает 5 долл. США в год. Если у пациента с эпилепсией в течение двух лет отсутствуют приступы заболевания, то можно рассмотреть вопрос о прекращении приема противосудорожных препаратов при отсутствии соответствующих клинических, социальных или индивидуальных противопоказаний. Два наиболее достоверных предиктора возобновления приступов – это выявленная этиология приступа и патологические изменения на электроэнцефалограмме (ЭЭГ).

  • В странах с низким и средним уровнем дохода около трех четвертей людей с эпилепсией могут не получать необходимого им лечения. Это так называемый «пробел в лечении».
  • Во многих странах с низким и средним уровнем дохода доступ к АЭЛС крайне ограничен. По результатам недавнего исследования, доступность антиэпилептических препаратов-дженериков в государственном секторе в странах с низким и средним уровнем дохода не достигает 50%. Это может быть препятствием для доступа к лечению.
  • Диагностировать эпилепсию и лечить большинство людей с эпилепсией можно на уровне первичной медико-санитарной помощи без использования сложного оборудования.
  • Пилотные проекты ВОЗ показали, что благодаря специальной подготовке провайдеров первичной медико-санитарной помощи в области диагностирования и лечения эпилепсии можно эффективно сократить пробел в лечении эпилепсии. Однако нехватка подготовленных провайдеров медико-санитарной помощи может быть препятствием для лечения людей с эпилепсией.
  • Пациентам с плохим ответом на медикаментозную терапию может помочь хирургическое лечение.

Профилактика

По оценкам, до 25% случаев развития эпилепсии можно предотвратить.

  • Предупреждение травм головы является самым эффективным способом предотвращения посттравматической эпилепсии.
  • Надлежащая перинатальная помощь способствует уменьшению числа новых случаев эпилепсии, обусловленных родовыми травмами.
  • Применение лекарственных средств и других методов снижения температуры тела у детей с лихорадкой может снизить вероятность фебрильных припадков.
  • Профилактика эпилепсии, возникающей после инсульта, направлена на снижение риска развития сердечно-сосудистых заболеваний, что осуществляется посредством принятия мер по профилактике или контролю повышенного артериального давления, сахарного диабета и ожирения, а также отказа от курения и чрезмерного употребления алкоголя.
  • Инфекции центральной нервной системы являются общей причиной эпилепсии в тропических районах, где находятся многие развивающиеся страны. Уничтожение паразитов в этих условиях и просветительская работа в отношении профилактики инфекций являются действенными способами уменьшения бремени эпилепсии во всем мире, например, эпилепсии, обусловленной нейроцистицеркозом.

Социальные и экономические последствия

На эпилепсию приходится 0,5% глобального бремени болезней, показателя на определенный момент времени, объединяющего годы жизни, утраченные вследствие преждевременной смерти, и годы, прожитые в состояниях ниже уровня полноценного здоровья. Эпилепсия имеет ощутимые экономические последствия с точки зрения удовлетворения потребностей в медико-санитарной помощи, преждевременной смертности и утраченной производительности труда.

Экономические последствия эпилепсии могут быть очень разными в зависимости от продолжительности и тяжести заболевания, реакции на лечение и условий оказания медицинской помощи. Необходимость оплачивать расходы на лечение из личных средств и утрата трудоспособности создают значительное экономическое бремя для домохозяйств. Экономическое исследование, проведенное в Индии, показало, что предоставление государственного финансирования для покрытия стоимости терапии первой и второй линий, а также других медицинских расходов, снижает финансовое бремя эпилепсии и является экономически эффективной мерой.1

Дискриминацию и социальную стигматизацию, которые окружают эпилепсию в некоторых странах, часто бывает сложнее преодолеть, чем сами эпилептические припадки. Люди, страдающие эпилепсией, могут стать мишенью предрассудков. Стигматизация, закрепившаяся за этим расстройством, может препятствовать обращению людей за лечением симптомов и выявлению у них этого заболевания.

Права человека

Люди, страдающие эпилепсией, могут столкнуться с ограничением доступа к образованию, медицинскому страхованию и страхованию жизни, а также с отказом в праве водить машину или заниматься определенными видами профессиональной деятельности. В законодательстве многих стран отражается вековое непонимание эпилепсии. Например:

  • В Китае и Индии эпилепсия часто считается причиной для запрещения или аннулирования браков.
  • В Соединенном Королевстве Великобритании и Северной Ирландии закон, разрешающий отмену брака по причине эпилепсии, был отменен лишь в 1971 году.
  • В Соединенных Штатах Америки до 1970-х годов людям с эпилептическими припадками можно было на законных основаниях отказать в доступе в рестораны, театры, увеселительные центры и другие общественные здания.

Законодательство, основанное на принятых на международном уровне стандартах прав человека, может препятствовать дискриминации и нарушениям прав человека, облегчать доступ к медико-санитарным службам и повышать качество жизни людей с эпилепсией.

Симптомы

Данное состояние может проявляться следующими признаками:

  • появление спонтанных судорог,
  • за пару дней человек может жаловаться на сильные головные боли, плохое самочувствие, нарушения сна, снижение аппетита, повышенную раздражительность,
    продолжительность припадка может составлять 3 минуты, а затем у человека наступают чувства сонливости, вялости и разбитости,
  • при некоторых приступах человек даже теряет сознание, мышцы лица начинают дёргаться, он становится неподвижным. После того, как приступ ушёл человек возвращается к нормальной жизни,
  • приводит к нарушению сознания, человеку становится плохо ориентироваться в пространстве, во времени, могут появляться галлюцинации. Человек может находиться в состоянии приступа пару часов, после чего всё забывается.

Эпилептический статус

Если своевременно не заниматься лечением эпилептического синдрома, могут возникнуть серьёзные осложнения, которые приведут к появлению более частых приступов и нарушению обменных процессов в организме.

Эпилептический статус характеризуется большим количеством приступов, во время которых человек может даже не приходить в сознание. Если не принять соответствующие меры по устранению синдрома, у больного может наступить состояние комы.

К развитию эпилептического статуса приводит недостаточный приём медикаментозной терапии, перенесённые инфекционные заболевания, черепно-мозговая травма. Ухудшение состояния может наступить и при частом употреблении алкоголя.

Заболевание не приводит к инвалидности. В этом состоянии человек может вести полноценную жизнь, работать. При этом не следует забывать о приёме лекарств, наблюдать за развитием болезни, стараться избегать обострений. Если Вы заметили, что приступы стали появляться намного чаще и более длительные, следует обратиться за помощью к специалистам.

Деятельность ВОЗ

ВОЗ и ее партнеры признают, что эпилепсия является серьезной проблемой общественного здравоохранения. ВОЗ, Международная лига борьбы против эпилепсии (ILAE) и Международное бюро по эпилепсии (IBE) проводят глобальную кампанию «Out of the Shadows» («Из мрака на свет»), с целью предоставления более качественной информации и повышения осведомленности об эпилепсии, а также активизации усилий государственного и частного секторов по повышению качества медицинской помощи больным эпилепсией и смягчению негативных последствий этой болезни.

Эти усилия способствовали существенному повышению внимания к проблеме эпилепсии во многих странах, что привело к принятию региональных деклараций по этому вопросу во всех шести регионах ВОЗ. В 2011 г. Американский регион ВОЗ одобрил Стратегию и План действий по борьбе с эпилепсией, а в 2015 г. Всемирная ассамблея здравоохранения приняла резолюцию о глобальном бремени эпилепсии (WHA68.20). В ней содержался настоятельный призыв к государствам-членам принять координированные меры по борьбе с эпилепсией и ее последствиями.

Во многих странах были реализованы проекты по сокращению пробела в лечении эпилепсии и снижению заболеваемости людей с эпилепсией, направленные на тематическую подготовку и просвещение медицинских работников, борьбу со стигматизацией, определение возможных профилактических мероприятий и разработку моделей включения вопросов борьбы с эпилепсией в деятельность местных систем здравоохранения. Эти проекты, реализованные с использованием ряда инновационных стратегий, продемонстрировали наличие простых и экономически эффективных способов организации лечения эпилепсии в условиях ограниченных ресурсов.

Программа ВОЗ по уменьшению пробелов в области лечения эпилепсии и Программа действий по ликвидации пробелов в области психического здоровья (mhGAP) направлены на решение этих задач во Вьетнаме, Гане, Мозамбике и Мьянме. Эти проекты направлены на повышение квалификации работников первичной медико-санитарной помощи и непрофессиональных медицинских работников на уровне местных сообществ в области диагностики и лечения эпилепсии и последующего наблюдения за пациентами. Благодаря внедрению 4 пилотных проектов программа позволила охватить 6,5 миллиона человек услугами медицинских учреждений, в которых предоставляется помощь при эпилепсии.

Аделаида Селиверстова поборола и депрессию, и отрицание болезни, и теперь готова помогать другим.

Как вы думаете, что объединяет Александра Македонского, Федора Достоевского, Наполеона, Сократа, Ван Гога, Элтона Джона? Не только то, что их имена вписаны в истории. Но и одним общим диагнозом – эпилепсия. 26 марта – фиолетовый день. Именно сегодня отмечается Всемирный день больных эпилепсией.

О том, как жить с этой болезнью и победить ее, нам рассказала 14-летняя русалочка Аделаида Селиверстова, которая единственная среди несовершеннолетних в нашей стране ведет блог в «Инстаграме» про свою болезнь.

Фиолетовый — цвет эпилепсии.

«Диагноз мне сразу не сказали»

Жизнь Ады круто изменилась в 13 лет. Конечно, она и раньше не раз лежала в больнице, диагнозы были серьезные. Но все удавалось победить, например то, что твой организм воспринимает белок как яд.

Но однажды прямо во время соревнований в бассейне у Ады начались судороги, она упала на пол. А дальше «скорая», врачи и диагноз «эпилепсия» — эхо от менингита, которым девочка переболела в 6 лет прямо перед первым классом. Да, с эпилепсией не только рождаются. Она может прийти после травмы головы, когда остаются поврежденные, но жизнеспособные клетки, дающие сбой в работе мозга. Как, например, с онкологией, когда твой же организм начинает вдруг работать против тебя.

— Я провела в больнице две недели, но мне не сразу сказали, что со мной. Хотя как только меня привезли, все было очевидно. Плавание очень много для меня значит, и врачи боялись, что когда я узнаю, что больше не смогу им заниматься, то случится второй приступ, — рассказывает Ада.

А в воде девушка буквально жила: действительно всем сердцем она открыта этому виду спорта, выступала за область, привозила медали. Но эпилепсия категорична: плавать нельзя.

— Многие считают, что эпилептики умирают от приступа. На самом деле, это не так. Приступ длится около пяти минут, а умирают обычно от того, что падают и ударяются головой. С этой болезнью нельзя плавать даже под чьим-то контролем потому могут просто не успеть вытащить из воды: можно захлебнуться. Многие виды спорта разрешены, но вот плавание, как и альпинизм, запрещены, — продолжает наша героиня.

Одна из главных проблем больных эпилепсией в том, что их окружает много стереотипов и непонимание других людей. Так и с Адой. Свой блог в «Инстаграме» она решила вести для того, чтобы бороться с информационным вакуумом вокруг. Тем более, что иногда неведение может быть опасно для жизни больных.

Ведь как многие из нас представляют приступ эпилепсии? Только что человек тебе улыбался, разговаривал, а потом резко падает на пол, бьется в конвульсиях, а изо рта идет пена, словно шампунь попал под струю воды. Следующий вопрос: как большинство будет помогать? Скорее всего, вспомнят некогда услышанное «надо положить ложку в рот, чтобы человек не заглотил язык». И будут пытаться это сделать. Хотя на самом деле так только навредят.

— Во время приступа резко сокращаются мышцы, буквально за доли секунды. И если засунуть ложку в рот, то больной просто разобьет об нее зубы. Не надо ничего пихать в рот! Некоторые даже используют носки. На самом деле, надо просто уложить больного на бок, положить что-нибудь под голову. Успокоить и вызвать «скорую», — продолжает Ада. – Приступы происходят не так, как их показывают в фильмах. Существует несколько видов эпилепсии. Да, есть такая, когда идет пена изо рта. Но это очень редко случается.

Кстати, обычно больные предчувствуют приступ. Это называется «аура». Например, у Ады мутнеет сознание, начинается головокружение и слегка сводит судорогой ноги. Первый такой тревожный звоночек был почти за полгода до того злосчастного случая в бассейне. Но тогда врачи после проведения небольшого обследования решили, что ноги свело на фоне повышения температуры во время ОРВИ.

Вдохновение Стивеном Хоккингом

— Эпилепсия – это неврологическое заболевание. Это у нас в голове во всех смыслах слова. Надо учиться жить с этой болезнью, ставить цель, чтобы победить ее, — рассуждает Ада. – Я сама не сразу приняла ее. У меня был период депрессии и отрицания. Как раз тогда я переехала из Мурманска в Кировск, где у меня не было друзей. Хотелось сказать: «У меня нет никакой эпилепсии! Я хочу назад в Мурманск, хочу плавать». Но это невозможно. Я переборола себя, и стала больше узнавать про болезнь. Только так можно с ней жить.

Оказалось, что в окружении девушки далеко не все знают, что такое эпилепсия.

— Я знаю случай, когда в детском садике родители стали забирать детей из группы и переводить в другие, когда узнали, что там есть ребенок с эпилепсией. Они думали, что это заразно, а приступ может нанести психологическую травму. И многие думают, что этим можно заразиться. Или больные эпилепсией – это сумасшедшие люди. Но я рада, что многие, когда узнают о моем диагнозе, только сопереживают мне, спрашивают, как я с этим живу. Говорят, что мое поколение потерянное, но на самом деле от сверстников я не видела агрессии или презрения. А вот люди постарше не всегда ведут себя, как взрослые.

Рассказывать в «Инстаграме» про эпилепсию Ада решила в январе. Когда поняла, что это может помочь другим. Например, почти сразу ей написала молодая женщина, которой диагноз поставили не так давно. Она рассказала, что тоже пыталась писать в сети про эпилепсию, но у нее случались панические атаки, поэтому она бросила это занятие. Но после разговора с Адой передумала. И результат не замедлил себя ждать – число атак сократилось.

— Мне многие пишут, спрашивают совета. Конечно, всю информацию я проверяю, что-то даже беру из своей медицинской карты. Темы выбираю по-разному. Иногда что-то рождается в разговоре с друзьями. Еще на что-то вдохновляют фильмы – в последнее время я часто смотрю ленты про людей с разными болезнями, не так давно увидела про мужчину, больного СПИДом. У меня желание показать, что такой диагноз не приговор, подарить мотивацию. Мой знакомый рассказал мне про Стивена Хоккинга. И его пример меня очень впечатлил. Врачи отводили ему максимум 2 года, а он прожил интересную насыщенную жизнь. И когда я смотрю на таких людей или читают блоги девушек, которые больны раком и жить им осталось не так много , и думаю: они делают, а я почему лежу на диване?

Ада нашла выход: пусть плавание ей запретили, но похожие ощущения ей подарил сноуборд.

Пусть плавание для Ады теперь недоступно, но она может кататься на сноуборде.

«Я буду врачом!»

Эпилепсия очертила рамки жизни Ады. Так, ей не только нельзя плавать, но выбирать некоторые профессии. Людям с этой болезнью закрыты двери в полицию, медицину, армию, нельзя водить машину, работать на высоте или у воды. Но разве нашу русалочку можно остановить? В еще, казалось бы, детском возрасте, она мыслит по-взрослому. И твердо уверена, что хочет выучиться на врача.

— Я смогу это сделать, если получу ремиссию. Она бывает нескольких видов. Первая – от месяца до трех без приступов, вторая – от года до трех лет, ее обычно дают уже после 18 лет. Третья – это 10 лет без приступов, когда считается, что болезнь отступила. Тогда даже можно сесть за руль. Если у меня будет ремиссия, то я хочу получить медицинское образование и изучит неврологию и эпилептологию. Я хочу говорить людям, что не только таблетки надо приниматься, но и учиться контролировать свои эмоции и чувства. Если мы нервничаем, то случается приступ. Как это было со мной тогда в бассейне: перед этим я переволновалась из-за соревнований. К сожалению, мне врачи не рассказывали такие тонкости. Только что надо пить лекарства, и тогда все будет хорошо. Примерно год назад я почувствовала ауру, мне вызвали «скорую», мне показалось, что ее долго не было. Хорошо, что со мной была мама. Она успокаивала меня, и я справилась без лекарств.

Когда Ада только начинала свой блог, то боялась, что столкнется с непониманием людей или даже агрессией. Но ей повезло – злобу она не встретила, зато поняла, что ее рассказы очень нужны другим людям. Ведь в «Инстаграме» так много людей, рассказывающих о путешествиях, здоровом образе жизни, моде. Но так мало тех, кто говорит на острые темы.

— Я уверена, что надо больше узнавать о болезнях. Не бояться их. Многие отрицают, что больны, бегут от себя. Это неправильно! Надо рассказывать через игру детям об особенностях других. Например, что глухонемые люди разговаривают руками – это их суперспособность. Надо быть добрее и сильнее, — без тени сомнения говорит Ада.

30 марта в 13.00 Аделаида выйдет на площадь Пяти Углов, чтобы раздать фиолетовые шарики, как напоминание людям об особой болезни.

НА ЗАМЕТКУ

Если на ваших глазах у человека случился эпилептический припадок, то запомните простые действия:

— постарайтесь не дать ему упасть;

— положите на бок, согните ему колени, под голову положите что-то мягкое;

— вызовите «скорую»;

— не поддавайтесь панике! Ваша задача – успокоить больного. Говорите с ним ровным голосом, можете спеть песню, рассказать о чем-нибудь отвлеченном;

— если человек сам отошел от приступа, посидите с ним, напоите теплым сладким чаем.

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *